患者报告的结果（PRO）：医疗中的患者之声

在现代医疗保健中，患者的角色不再局限于医疗决策的被动接受者，他们成为了医疗决策过程中的积极参与者。而在实现这一目标中，患者报告的结果（PROs）扮演着至关重要的角色。本文将深入探讨PROs的概念，包括其定义、重

要性、测量方法、在医疗保健中的应用，以及它们如何对提升患者护理质量和推动医疗研究产生深远的影响。

了解患者报告的结果（PROs）

什么是PROs？

患者报告的结果（PROs）是指由患者自行报告的医疗和健康相关信息，这些信息包括了患者的健康状况、症状、功能、生活质量以及对医疗体验的满意度等等。这些数据通常通过患者填写的结构化问卷或面对面采访等方式收集，反映了患者的主观经验和观点。

PROs的核心特点在于它们来源于患者自身，而不是医疗专业人员或研究者的观察或客观测量。这使得PROs能够更好地反映患者对自身健康和生活质量的个人看法。

PROs的多维性

PROs覆盖了健康和幸福感的多个维度，使其成为了一种全面评估患者经验的工具。这些维度包括：

症状：PROs可以捕捉到患者与特定疾病或治疗相关的症状的严重程度和频率。例如，一个患有慢性疼痛的患者可以报告疼痛的强度和部位。

功能状态：患者可以报告他们完成日常活动的能力，比如行走、穿衣或做饭。这有助于医疗专业人员了解疾病或治疗对患者日常功能的影响。

生活质量：PROs评估了患者的整体幸福感和生活满意度。它们提供了有关疾病或治疗对个人幸福感和生活满足度的见解。

心理健康：PROs可以衡量患者的情感状态，包括焦虑、抑郁和压力等。这对于了解医疗保健中的心理健康问题至关重要。

满意度：患者对医疗体验的满意度是PROs的另一个重要维度。它有助于确定医疗服务和患者-医生关系方面的改进点。

PROs的主观性

PROs天生是主观的，因为它们依赖于患者的自我报告。这种主观性并非弱点，而是一种优势，因为它能够捕捉到患者的独特经验，这些经验可能通过客观测量无法完全观察或量化。通过接受PROs的主观性，医疗专业人员获得了有关患者看法的宝贵信息，这些信息可以用来制定个性化的治疗计划和干预措施。

PROs为何如此重要？

增强以患者为中心的护理

PROs的采用代表了医疗保健中的一种范式转变，即以患者为中心的护理。这承认了患者是他们自身健康的专家，并且他们的声音应该在决策制定中起到核心作用。PROs通过为患者提供一个表达他们关切、偏好和需求的平台，使患者能够积极参与医疗护理的决策。这种以患者为中心的方法改善了医疗专业人员与患者之间的沟通，培养了一种协作关系，患者在其中更积极地参与治疗决策。当患者感到自己被听取和重视时，他们更有可能遵循治疗计划并及时报告任何不良反应，从而有助于改善健康结果。

个性化治疗计划

每位患者都是独一无二的，他们对疾病或治疗的反应可能存在广泛的差异。PROs使医疗专业人员能够根据每位患者的具体需求量身定制治疗计划。通过了解个体的症状、功能和生活质量，医疗专业人员可以明智地决定治疗策略、调整药物剂量或开展康复计划。

例如，一位接受化疗的癌症患者可能会报告严重的疲劳和恶心。这些PROs可以指导医疗团队调整治疗计划，以有效地管理这些副作用，从而改善患者的体验并提高对治疗的依从性。

评估治疗效果

PROs在评估治疗和干预措施的效果方面发挥着关键作用。通过在治疗前、治疗过程中和治疗后定期收集患者报告的数据，医疗专业人员可以追踪患者状况的变化，并评估干预措施的影响。这有助于根据数据做出有关治疗调整或采用替代疗法的决策。

例如，在测试新的类风湿性关节炎药物的临床试验中，PROs可用于衡量参与者报告的关节疼痛、僵硬和身体功能改善。这些以患者为中心的结果提供了有关药物的有效性以及其对患者生活的实际影响的宝贵见解。

PROs的种类

PROs包括不同类型，取决于它们旨在评估的健康和幸福感方面。一些常见的PROs类型包括：

通用型PROs：这些测量适用于广泛范围的疾病和情况，评估一般健康、生活质量和功能。SF-36问卷就是一个广泛使用的通用型PROs示例。

疾病特定型PROs：这些测量专门设计用于特定的医疗情况。例如，EORTC QLQ-C30是用于评估癌症患者生活质量的疾病特定型PROs。

症状评估PROs：这些PROs侧重于评估与特定疾病或治疗相关的特定症状的严重程度和影响，如疼痛、疲劳或呼吸困难。

心理健康PROs：这些PROs评估情感健康和心理健康，包括抑郁、焦虑和压力等方面的测量。

儿童和青少年PROs：专为儿童和青少年设计，考虑了发展差异和年龄合适的语言和概念。

满意度和体验型PROs：这些PROs评估患者对医疗服务的满意度，包括患者-提供者关系、沟通以及整体护理体验。

PROs的选择取决于评估的具体目标和研究对象。研究人员和医疗专业人员选择最相关的PROs工具，以获取所需的信息，以做出明智的决策。

收集PRO数据

问卷和调查

收集PRO数据的最常见方法是通过结构化问卷或调查。这些工具包括一系列问题，患者回答这些问题以提供有关他们的健康和幸福感的信息。问卷可以通过以下方式进行管理：

纸质问卷：患者在诊所就诊期间填写印刷的问卷。

电子调查：患者可以在计算机、平板电脑或智能手机上填写问卷。电子患者报告的结果（ePROs）具有高效的数据收集和即时访问结果的优势。

面对面访谈：在某些情况下，患者可以与经过培训的医疗专业人员进行一对一的访谈，医疗专业人员会提问并记录回答。

数据收集的时机

PRO数据可以在患者的医疗护理过程的不同阶段进行收集：

基线评估：在治疗或干预开始之前进行，提供了一个评估的起点，用于随后的时间内的变化。

治疗期间：PROs可以在治疗过程中进行收集，以监测进展并评估干预的影响。

治疗后的随访：治疗完成后，PROs有助于评估长期效果和康复过程。

纵向监测：患者可能会定期填写PROs，以跟踪他们的健康和幸福感，这个过程可能持续很长时间。

以上就是对患者报告的结果（PROs）的详细解释，以及它们在医疗保健中的重要性。

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