以家庭为中心的遗传性结直肠癌基因检测决策辅助工具的构建与应用

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目录

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第1章 绪 论

1.1 研究背景

1.1.1 结直肠癌的高发病率和死亡率给社会和家庭带来沉重负担

1.1.2 CRC存在明显的家族聚集和遗传倾向

1.1.3 遗传性CRC的筛查对CRC患者的精准治疗和高危人群的癌症预防至关重要

1.1.4 基因检测是遗传性CRC诊断的金标准

1.1.5 遗传咨询对基因检测的知情决策至关重要

1.1.6 我国遗传咨询体系发展不完善，实现基因检测知情决策存在巨大挑战

1.2 研究现状

1.2.1 相关概念的界定

1.2.2 癌症患者、家属、公众对遗传咨询和基因检测的认知及其影响因素

1.2.3 癌症患者、家属、公众对遗传咨询和基因检测的态度及其影响因素

1.2.4 癌症患者遗传咨询和基因检测的现状及其影响因素

1.2.5 癌症患者和家属对遗传咨询和基因检测的知情决策及信息需求

1.2.6 小结

1.3 研究目的

1.4 研究意义

1.5 研究内容

1.5.1 促进遗传性CRC筛查及知情决策的信息支持干预效果的系统评价

1.5.2 患者和家属遗传性CRC基因检测的决策冲突和信息需求现状及相关因素分析

1.5.3 患者和家属遗传性CRC基因检测决策过程的质性研究

1.5.4 基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具的构建

1.5.5 遗传性CRC基因检测决策辅助干预的可行性和有效性

1.6 理论框架

1.7 技术路线

第2章 促进遗传性CRC筛查及知情决策的信息支持干预效果的系统评价

2.1 研究目的

2.2 研究方法

2.2.1 文献纳入和排除标准

2.2.2 检索策略

2.2.3 文献筛选

2.2.4 方法学质量评价

2.2.5 数据提取

2.2.6 数据整合与分析

2.3 结果

2.3.1 文献检索结果

2.3.2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.3.3 纳入研究的基本特征

2.3.4 纳入研究的干预效果

2.4 讨论

2.4.1 教育干预

2.4.2 决策辅助

2.4.3 局限性

2.4.4 对实践和未来研究的意义

2.5 小结

第3章 患者和家属遗传性CRC基因检测的决策冲突和 信息需求现状及相关因素分析

3.1 研究目的

3.2 研究对象与方法

3.2.1 研究类型

3.2.2 研究对象

3.2.3 研究工具

3.2.4 数据收集

3.2.5 质量控制

3.2.6 统计分析

3.2.7 伦理学许可

3.3 结果

3.3.1 问卷发放与回收情况

3.3.2 研究对象的一般人口学资料和CRC患者疾病特征分析结果

3.3.3 研究对象的遗传性CRC和基因检测知识现状

3.3.4 研究对象对遗传性CRC基因检测的态度

3.3.5 研究对象的价值倾向

3.3.6 研究对象遗传性CRC基因检测的决策阶段与决策倾向

3.3.7 研究对象遗传性CRC基因检测的决策冲突现状

3.3.8 研究对象遗传性CRC及基因检测的需求现状

3.3.9 研究对象遗传性CRC基因检测决策冲突的单因素分析

3.3.10 研究对象遗传性CRC及基因检测信息需求的单因素分析

3.3.11 研究对象遗传性CRC基因检测决策冲突的多因素分析

3.3.12 研究对象遗传性CRC及基因检测信息需求的多因素分析

3.4 讨论

3.4.1 研究对象对遗传性CRC基因检测的认知与态度现状

3.4.2 研究对象对遗传性CRC基因检测的期望与价值倾向现状

3.4.3 研究对象遗传性CRC基因检测的决策阶段、决策倾向与决策冲突现状及影响因素分析

3.4.4 研究对象遗传性CRC基因检测的信息需求现状及影响因素分析

3.5 小结

第4章 患者和家属遗传性CRC基因检测决策过程的质性研究

4.1 研究目的

4.2 研究对象与方法

4.2.1 研究对象

4.2.2 资料收集

4.2.3 资料整理与分析

4.2.4 质量控制

4.2.5 伦理学许可

4.3 结果

4.3.1 患者和家属的一般资料及疾病特征

4.3.2 患者和家属访谈资料分析结果

4.3.3 医务人员的一般资料

4.3.4 医务人员访谈资料分析结果

4.4 讨论

4.5 小结

第5章 基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具的构建

5.1 研究方法

5.1.1 成立研究小组

5.1.2 构建《基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具》初稿

5.1.3 编制函询问卷

5.1.4 遴选函询专家

5.1.5 实施专家函询

5.1.6 统计分析

5.2 结果

5.2.1 专家基本情况

5.2.2 专家的积极性

5.2.3 专家的权威程度

5.2.4 专家意见协调程度

5.2.5 第一轮函询专家建议和意见整理

5.2.6 第二轮函询专家建议和意见整理

5.3 讨论

5.3.1 《基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具》构建的必要性

5.3.2 《基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具》构建的科学性

5.3.3 《基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具》构建的适用性

5.4 小结

第6章 遗传性CRC基因检测决策辅助干预的可行性和有效性

6.1 研究目的

6.2 研究对象与方法

6.2.1 研究对象

6.2.2 样本量估算

6.2.3 随机分组方法

6.2.4 干预实施

6.2.5 评价指标与评估工具

6.2.6 质量控制

6.2.7 统计学方法

6.2.8 伦理学许可

6.3 结果

6.3.1 干预实施情况及研究对象依从性

6.3.2 研究对象的一般人口学资料及结局指标基线比较结果

6.3.3 遗传性CRC基因检测决策辅助干预对CRC患者家属的干预效果

6.4 讨论

6.4.1 决策辅助工具可促进患者家属遗传性CRC基因检测知情决策

6.4.2 遗传性CRC及基因检测相关信息不会影响患者家属的心理健康和生活质量

6.4.3 决策辅助工具对遗传咨询和基因检测参与的影响

6.4.4 决策辅助工具对CRC筛查和健康生活方式的影响

6.4.5 研究对象的依从性和满意度

6.5 小结

第7章 结 论

7.1 研究结论

7.2 研究创新性

7.3 研究局限性

参考文献

附 录

附件 1 PubMed检索式

附件 2 一般人口学资料和CRC患者疾病特征调查问卷

附件 3 知识问卷

附件 4 态度问卷

附件 5 价值倾向问卷

附件 6 决策阶段与决策倾向问卷

附件 7 决策冲突量表

附件 8 需求问卷

附件 9 修订的贝塞斯达指南（Revised Bethesda Guidelines）

附件 10 知情同意书

附件 11 访谈提纲（医务人员）

附件 12 访谈提纲（患者/家属）

附件 13 一般资料记录表（医务人员）

附件 14 一般资料记录表（患者/家属）

附件 15 访谈记录表

附件 16 基于渥太华决策支持框架以家庭为中心的遗传性CRC基因检测决策辅助工具构建的专家咨询表（第一轮）

附件 17 遗传性CRC基因检测选择对比表

附件 18 遗传性CRC基因检测价值澄清练习表

附件 19 一般人口学资料和CRC患者疾病特征问卷

附件 20 决策自我效能量表

附件 21 决策准备量表

附件 22 健康调查简表

附件 23 医院焦虑抑郁量表

作者简介及在学期间取得的科研成果

致谢

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