有这样一群人，他们的每一次呼吸，都可能是一场与命运的博弈。
他们所患的疾病，可能听者甚少，甚至叫不上名字……
这些疾病的发病率低于千分之一，全球已知超7000种，它们有一个共同的名字：罕见病。
什么是罕见病?
罕见病，指患病人数占总人口0.065%至0.1%的疾病。全球已确认的罕见病超过7000种，累计患者约3.5亿。在中国，罕见病患者数量约2000万。其中，与呼吸系统相关的罕见病有21种，主要以间质性肺病为主。由于病例稀少、症状复杂，这些疾病的诊断和治疗一直是医学界的难题。
作为守护呼吸健康的坚实力量，首都医科大学附属北京中医医院组建了呼吸罕见病临床、影像、病理、风湿免疫MDD诊治平台，长期致力于呼吸疑难罕见病的诊疗攻坚，将呼吸罕见病的首诊成功率提升至70%-80%。
针对间质性肺病这一呼吸罕见病，以王玉光教授为首的团队提出间质性肺病按“肺痹”(可逆阶段)、“肺痿”(纤维化阶段)、“喘脱”(终末期)三期论治的病证结合体系，接诊了国内外近4000余例病人，积累了丰富的中西医结合诊疗经验。
首都医科大学附属北京中医医院呼吸科已经加入国家罕见病联盟并获评国家呼吸医学中心颁发的“间质性肺疾病规范诊疗中心建设优秀单位”。
中国民族卫生协会北京融科医院作为“肺病专科联盟成员单位”积极参加本次联盟活动，携手共进，聚焦呼吸罕见病的全程管理与康复，共同探索更优的治疗路径，助力患者重归健康生活。
国际罕见病日，不止是纪念，更是行动与呼吁。2月28日，让我们相约直播间，共同关注呼吸罕见病，用中医智慧传递希望!
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