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罕见病腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”收官

来源：泰然健康网时间：2026年04月16日 16:42

4月15日，由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中国医药健康公益支持的全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”，在历时近半年后在京收官。

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一种起源于滑膜、滑囊或腱鞘的罕见肿瘤。该病多发于20至50岁青壮年，虽多为良性，但具有局部侵袭性和高复发率，可导致关节肿胀、疼痛、僵硬、活动受限，严重影响患者生活质量。

为了帮助这一罕见病患者群体走出信息困境，自2025年10月12日启动以来，“微光计划”面向全国TGCT患者广泛征集真实诊疗经历。项目旨在将散落全国各地的患者个体经验汇聚起来，系统梳理并构建起涵盖早期症状识别、就医路径、治疗决策、术后康复到心理调适的全周期“TGCT患者经验库”，以真实的就医全流程指南与宝贵的“避坑建议”，有效填补公共信息空白，帮助新确诊患者少走弯路。

截至2026年2月底，“微光计划”共收集到来自国内外21个城市的32位患者的分享。这些患者涵盖“70后”至“05后”多个年龄段，其中20至35岁青壮年占比近九成。从病灶分布看，膝关节最为常见，髋关节、踝关节及指关节亦有较多病例；从疾病分型看，弥漫型患者占多数，其侵袭性强、复发率高，治疗更为复杂。患者来自教师、财务、工程师、设计师、跨境电商等多个领域，疾病对他们的日常生活和职业生涯都带来了不同程度的冲击。

“微光计划”的收官并不意味着患者关怀的终点。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示，“所有‘微光计划’的故事将沉淀为社群资产，用于公众科普、患者支持与政策倡导。每一位患者的真实经历，都是一束能够驱散未知恐惧的微光。当散落在全国各地的微光彼此汇聚，就能让孤独者找到回声，让迷茫者获得力量。”

默克中国医药健康董事总经理穆安德表示，罕见病是全球共同面临的医学挑战，更是默克坚定投入的战略领域。未来默克将持续携手各界伙伴，坚守对罕见病群体的长期承诺，让每一个“两万分之一”都能被看见、被守护。

主办方介绍，“腱鞘巨细胞瘤TGCT关爱之家”将继续作为患者交流平台，持续提供医患交流与诊疗资讯。

本文来源：央广网作者：朱冠安

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