从肿瘤外科护士变成患儿妈妈，我和宝贝一起闯关！

2019年，江苏的齐齐宝贝因尿血丝和肚子疼被送医，而后几经辗转确诊为肾母细胞瘤，经历大半年的治疗，如今，他已经完全康复，重新回到了校园生活中。齐齐妈妈说：“虽然我是一位肿瘤内科护士，但从前对儿童肿瘤一无所知，甚至不知道儿童也会得肿瘤。当我为了孩子开始大量阅读指南后，我坚信，他一定能治好。”以下是她的自述故事。

“突发急症，我不知所措”

2019年10月1日，国庆佳节，我老公的奶奶辞世。当时，我们正在她家悼念，我帮小孩子小便时，意外发现马桶里有微小的血丝，我心中顿时不安。回想起齐齐前两天也提及过血丝和腹痛的情况，他说肚子疼，我以为是便秘所至，便帮他按摩腹部。在揉肚子时，我触摸到他的左肾有一个小的包块，但我没有在意，因为摸上去很小，且左肾靠近直肠和乙状结肠，我以为是粪块引起的。然而，10月1日发现血丝后，我深感事态不对。

于是，我立即带齐齐前往当地一家三甲医院进行B超检查。结果显示他的肾脏上有一个肿块。为进一步确诊，我们当天又做了一次增强CT。扫描结果显示左肾存在占位性病变。尽管医生并未明确告知我们病情的良恶性，但结合齐齐的症状如尿血和腹痛，我内心充满了担忧。当天晚上，我们赶往南京儿童医院。医生告知我，根据检查结果，情况不太乐观。

齐齐宝贝那时才20个月大，还不太懂事，只是因为肚子疼而有些不安。然而，作为母亲，我的心理压力却很大。我是一名肿瘤外科的护士，所以当我从B超结果中得知这个不好的消息时，我无法抑制住眼泪的流淌。后来我们去了南京儿童医院并住院治疗。当时正值国庆假期，医生资源并不多，只做了一个神经元检查，结果是八十几。

我记得当我被主治医生告知疑似神经母细胞瘤的诊断时，我的心情瞬间变得无比沉重。虽然我自己事先也查阅了一些资料，知道神经母细胞瘤与肾母细胞瘤的区别，但当这一刻真正到来时，我还是感到无法承受的打击。我和我的丈夫当天就办理了出院手续，决定前往上海寻求更专业的帮助。从南京到上海的路程虽然只有短短的四个小时，但我们两个人却一路沉默，泪水不断滑落。当我们到达上海市儿童医院时，心中的恐惧和不安仍让我感到难以平静。

“确定治疗方案，

我只期盼孩子快些康复”

当我们抵达上海儿童医院时，天色已晚。安排好住宿，孩子进行了核磁共振和影像检查，结果确诊为肾母细胞瘤。主治医生告诉我们，国庆假期期间，肿瘤的进展非常迅速，从三毫米短短几天内就长到了6-8公分的大小，病情发展之快令人震惊。小孩子的尿液里从最初只是血丝，后来整个尿液变成了鲜红色，盆里的血迹让人触目惊心。齐齐痛苦地在床上哭喊，头部不断地撞向床头，疼痛难忍，我们只得紧紧地抱着他。

由于齐齐的疼痛愈发严重，当时的泌尿外科主任在看影像时似乎判断错误，他认为孩子可能长了两个肿瘤，像蝴蝶一样，而且病情发展得异常迅速，当时无法进行手术。因此，我们选择了欧洲的新治疗方案——先化疗后手术，随后转入血液科进行新辅助化疗。

在新辅助化疗完成两次疗程后，为了找到最合适的医院，我和丈夫亲自走访了多家医院进行咨询。经过慎重考虑，我们选择了上海新华医院进行手术。手术前一晚，齐齐突然发烧了，我非常担心，害怕发烧会对手术产生影响，于是我和孩子爸爸整晚未眠，一直关注着他的体温。我们尝试给他降温，但体温始终没有降下来，一直保持在38度左右。后来，医生告诉我们这不会影响手术，我们才松了一口气。爸爸抱着他进了手术室，我在外面守候着。

实际上，在整个治疗过程中，包括化疗和手术，小孩子的情绪一直不太好。特别是在手术的时候，由于手术需要在重症监护室进行，手术完成后他可能受到了惊吓。我记得非常清楚，手术之后从重症监护室出来，连续一个星期，我们家里的人轮流抱着他睡觉，他每隔五分钟就会惊醒一次。

这段经历给我留下了深刻的印象，因为我平时的工作便是将病人送往重症监护室。然而，当我成为家长之后，看到自己的小孩那种害怕和无助的心情，与职业心态有着天壤之别。一墙之隔，对于家长来说，那种感觉真的难以用言语来形容。我还记得那天晚上，重症监护室里好几个小孩的病情发生了变化，有几个小孩甚至没能撑过去。当时我整个人都处于极度担忧的状态，在重症监护室门外，没有消息就是最好的消息。

在整个治疗过程中，我想强调的是，一定要信任医生。在确定好治疗方案后，我们要坚定地跟随医生的指导。他们的专业知识和经验会引领我们走向正确的方向。我自己也曾经历过这样的阶段，刚开始确诊时我无法接受现实。然而，我逐渐调整心态，努力在孩子面前展现出积极乐观的一面。我深知，我们的情绪和态度会直接影响到孩子的感受。因此，我们不能让这种消极情绪占据我们的生活。总的来说，坚定地相信医生并积极调整自己的心态，这是我们在面对困境时应该采取的态度。

“家人永远是最坚强的后盾”

在齐齐的治疗过程中，我主要负责了整个临床医疗方面的工作，包括查看指南，阅读相关资料、协助更换PICC以及平时的打针等。还曾经尝试在向日葵儿童的公众号平台向专家提问讨教。这些学习在孩子治疗中起到了很大的帮助。

同时，孩子外婆则主要负责给予小家伙营养支持，例如当齐齐胃口不佳时，会为他准备五红汤等营养餐。尽管他已经吃了很多，但有时为了确保他的营养摄入，我们不得不让他吃下这些食物。而孩子爸爸则主要负责生活中的一些琐事，如开车、去医院和预订酒店以及准备住院期间的生活用品等。

2019年时，正值疫情暴发时期，而齐齐的放疗手术也恰好在过年期间进行。放疗结束后，他开始了化疗。由于当时疫情严重，我必须回到工作岗位上参与抗疫工作。因此，在后面的化疗期间，我有一半的时间都没有参与，没有陪同住院。这部分工作全部由孩子爸爸和外婆两个人负责。

“我的宝宝是个小勇士，

我希望他能够健康长大”

深信孩子的力量，他们其实是世界上最勇敢的存在。他们能够勇敢地面对整个治疗过程，坚信他们一定能够战胜困难。在我心中，我的孩子齐齐就是最勇敢、最懂事、最贴心的宝贝。

在齐齐发病之前，他是我唯一的孩子，我对他寄予了很高的期望。我曾梦想他长大后能成为一位杰出的科学家或美食家。然而，当他生病后，我意识到他的健康才是最重要的。我调整了自己的心态，希望他能快乐地成长，不受压力困扰。

我经常告诉齐齐，尽管他现在生病了，但他的梦想仍然可以实现。我鼓励他，如果他想成为医生，无论是肿瘤科医生、病理科医生还是检验科医生，他都可以努力实现。这些职业对他来说都是可行的选择，可以帮助他更好地了解自己的身体并照顾自己。

现在，我对齐齐的教育和培养主要集中在提高他的免疫力和运动方面。我们经常一起打篮球和游泳，这些运动对他来说是非常有益的。我也调整了他的教育方向，不再过分强调文化课程的学习，而是更加注重运动和健康生活方式的养成。

如今，齐齐已经恢复了健康的状态，与正常的小朋友无异。在勇敢地战胜肾母细胞瘤之后，他的身体日益强壮，病痛的阴影已经远离他而去。这是一场医学的胜利，让我们为齐齐宝贝的坚强和勇气感到骄傲。我们衷心希望他能够继续保持健康快乐的生活，拥有一个更加美好的未来。

口述 | 齐齐妈妈

撰稿 | 张钰

编辑 | uu

校对 | 狗儿

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